Kad su Ruth Wilson počeli mučiti osipi, vrućice i neobjašnjivi bolovi, liječnici su mislili da je riječ o alergiji ili stresu. Tek kad je na hitnoj sama zatražila test urina, otkriveno je da joj otkazuju bubrezi. Krivac: lupus, autoimuna bolest koja napada vlastito tijelo.
“Samo bih voljela da postoji bolji način da pacijenti dobiju dijagnozu, bez da moraju prolaziti kroz svu tu bol i omalovažavanje”, kaže 43-godišnja Wilson, koja danas volontira udrugu za edukaciju o lupusom.
Nevidljiva bolest koja razara iznutra
Lupus je samo jedna od više od 140 autoimunih bolesti koje Nacionalni institut za zdravlje (NIH) navodi kao vodeći uzrok kroničnih, nevidljivih patnji.
Procjenjuje se da samo u SAD-u više od 50 milijuna ljudi živi s nekom vrstom autoimune bolesti. Najveća većina – čak 90 % oboljelih – su žene.
Naziv “bolest tisuću lica” lupus nosi zato što njegovi simptomi variraju od blagih osipa do otkazivanja organa.
“Izgledaš normalno. Ljudi te vide i ne misle da imaš strašnu bolest”, kaže Wilson, koja danas uzima šest lijekova dnevno i jednom mjesečno prima intravensku terapiju.
Znanost traži rješenje – “živi lijekovi” donose nadu
U posljednjih nekoliko godina znanstvenici su napravili velik pomak u razumijevanju i liječenju autoimunih bolesti. U desecima kliničkih ispitivanja testiraju se CAR-T terapije – tretmani koji koriste vlastite imunološke stanice pacijenta za uništavanje onih koje uzrokuju bolest.
Prvi pacijent s lupusom koji je primio CAR-T terapiju u Njemačkoj 2021. godine i dalje je u remisiji bez lijekova. Taj pristup, kažu istraživači, mogao bi promijeniti način na koji se liječe i druge bolesti poput multipla skleroze i reumatoidnog artritisa.
Osim toga, teplizumab, novi imunološki lijek, može odgoditi početak dijabetesa tipa 1 kod osoba koje imaju genetsku predispoziciju.
Zašto nastaju autoimune bolesti
Imunološki sustav u normalnim okolnostima prepoznaje i uništava sve što tijelo ugrožava.
No kod autoimunih bolesti – obrambeni mehanizam se okreće protiv vlastitih stanica.
Znanstvenici su otkrili da genetika igra veliku ulogu, ali nije jedini čimbenik.
“Geni nisu sve”, kaže dr. Mariana Kaplan iz Nacionalnog instituta za artritis i kožne bolesti (NIH).
“Ako jedan identični blizanac razvije autoimunu bolest, nije zajamčeno da će i drugi. Okidači su često okolišni – infekcije, lijekovi, zagađenje, pa čak i sunce.”
Kod lupusa je i opeklina od sunca mogući pokretač.
Žene su pritom puno podložnije zbog estrogena i dodatnog X kromosoma, objašnjava Kaplan.
Bolest koja pogađa mlade žene
Wilson je prve simptome dobila u ranim dvadesetima – osip, nesvjestice, bolovi u zglobovima i ekstreman umor. Sve se pogoršalo nakon trudnoća.
“Svaki odlazak liječniku završavao bi s istim odgovorom – sve je u redu. A nije bilo”, prisjeća se.
Kad je konačno postavljena dijagnoza, bubrezi su joj već bili oštećeni.
Danas, unatoč terapijama, živi sa svakodnevnom boli, iscrpljenošću i „maglom u mozgu“ – gubitkom koncentracije i kratkoročnog pamćenja.
Lupus nije jedna bolest – nego cijeli spektar
“Lupus nije jedna bolest, već više različitih poremećaja koji dijele slične mehanizme”, ističe dr. Kaplan.
Kod mnogih pacijenata imunitet napada krvne žile, što može dovesti do rane ateroskleroze, moždanog ili srčanog udara – i to u mladosti.
Kaplanov tim istražuje tzv. NETS-ove – „neutrofilne izvanstanične zamke“ koje oštećuju tkiva i krvne žile.
“Mislimo da je to temeljni početni proces. Pokušavamo otkriti zašto se to češće događa kod žena i možemo li ga zaustaviti bez narušavanja imunološke obrane”, rekla je.
Nove terapije i nada za budućnost
Iako su terapije napredovale, potpuni lijek još ne postoji. Pacijenti danas uzimaju kombinacije kortikosteroida, imunomodulatora i bioloških lijekova, a cilj je kontrolirati aktivnost bolesti, a ne samo ublažiti simptome.
U tijeku su istraživanja koja bi mogla dovesti do personaliziranih tretmana – pristupa prilagođenih svakom pacijentu. Znanstvenici vjeruju da bi lupus jednog dana mogao postati “kronično stanje bez simptoma”, a ne bolest koja potpuno mijenja život.
