Miastenija gravis, rijetka ali ozbiljna autoimuna bolest, može već u jednom danu potpuno promijeniti život osobe – od potpunog zdravlja do potpune nepokretnosti. Iako oboljeli svakodnevno žive s ovom dijagnozom, mnogi u društvu još uvijek nisu svjesni težine i ozbiljnosti bolesti.
Riječ je o poremećaju kod kojeg imunološki sustav napada komunikaciju između živaca i mišića, što uzrokuje progresivnu slabost mišića, probleme s disanjem, gutanjem, govorom i pokretanjem tijela. Bolest se nerijetko razvija postupno, ali kod nekih osoba simptomi se mogu pojaviti iznenada i napredovati vrlo brzo.
Prema podacima Saveza društava distrofičara Hrvatske, bolest u Hrvatskoj pogađa oko 15 ljudi na 100.000 stanovnika, što čini oko 600 registriranih slučajeva. Ipak, stvarna brojka može biti i veća jer se simptomi često zanemaruju ili pogrešno pripisuju umoru i stresu.
Osobe s miastenijom gravis mogu imati simptome poput spuštenih kapaka, dvoslika, gubitka kontrole nad mišićima lica, ali i teže oblike koji zahtijevaju respiratornu potporu. Bolest je kronična i zahtijeva cjeloživotno liječenje, a stigmatizacija i nerazumijevanje dodatno otežavaju svakodnevicu.
Milena (33) je svoja iskustva podijelila javno: “Sve mi je ispadalo iz ruku, nisam mogla zakopčati košulju, glava mi je padala, a oči su se zatvarale same od sebe. Mislila sam da sam samo iscrpljena. Nakon osam mjeseci bez odgovora, u Rebru sam rekla da ne odlazim dok ne dobijem dijagnozu. Bila je to miastenija gravis. Danas uzimam 20 tableta dnevno, uz još nekoliko drugih dijagnoza.”
Nuspojave terapija su često ozbiljne – uključuju osteoporozu, dijabetes, oštećenje organa i smanjenje imuniteta. Neki lijekovi mogu izazvati i teške infekcije, a liječenje nerijetko dovodi do dodatnih komplikacija.
Dubravka, bivša studentica Pravnog fakulteta, ispričala je kako je zbog bolesti izbjegavala ispite jer nije mogla prijeći stepenice. Tijekom godina pretrpjela je brojne komplikacije, uključujući operacije kukova, sepsu i upalu gušterače. “Popila sam više od 300.000 tableta, ali s tim se jednostavno naučiš živjeti.”
Iako miastenija gravis pogađa sve dobne skupine, kod mnogih ostaje „nevidljiva“ jer se simptomi mijenjaju tijekom dana i nisu uvijek očiti. Zato je Europski dan svjesnosti o miasteniji gravis, koji se obilježava 2. lipnja, prilika da se javnost dodatno educira i senzibilizira.
Tog će se dana u Zagrebu održati simbolična šetnja od Trga bana Jelačića do Europskog trga, a više od osam gradova osvijetlit će svoje znamenitosti zelenom bojom, kao podršku oboljelima i njihovim obiteljima.
